Voilà déjà le 6ème jours que nous sommes de retour et la chimio a débutée. Lundi ce fut une journée pleine d’échographies. Echographie cardiaque, des veines du cou (en vue de la pose du broviac) et abdominale. J’ai vu le médecin qui insistait sur ce ventre de Zoé, spécialement sur son foie et qui insistait puis qui a fait venir son supérieur. Je n’avais même pas envie de parler d’expliquer. Ça me saoule un peu qu’on fasse des examens complets avant de partir du CHUV pour Berne et qu’une fois ici faut tout refaire de toute façon. Ils me disent : ça serait bien qu’on ait le dossier de toute du CHUV. Bien sûr ils ont cas voir avec finalement. Au même titre que les anesthésies lorsque je pose des questions, quoi comment, quel médicament on m’a demandé si j’étais infirmière ! Non je veux juste savoir ce qu’on donne à ma fille c’est tout…Comme ça le jour ou on me demande si elle fait réagit bien à ceci ou cela je suis au moins au courant. Le soir discussion avec les infirmières qui m’ont expliquées ce qui attendait Zoé. La chimio va lui faire de la muscite, aphtes pleins la bouche et tout le tube digestif, très douloureux et elle ne mangera plus à cause de ça mais aussi à cause de la baisse d’appétit de la chimio. De la fièvre, donc des antibiotiques, de la diarrhée, des vomissements et elle dormira, ils l’espèrent, beaucoup. Elle ne sera plus la petite fille vive et souriante que nous connaissons. De l’entendre, d’imaginer ce que ça va être ce qu’elle va devoir subir ça m’a vraiment fichu le moral à zéro. J’ai vraiment pleuré de réaliser que ma fille allait tant souffrir. Oui je le savais déjà mais y’avait toujours autre chose avant, mais maintenant on y est voilà.
Puis le lendemain il y a eu la pose du broviac qui m’a bien stressée. J’avais demandé à pouvoir accompagner Zoé jusque dans la salle d’opération et de l’avoir dans mes bras jusqu’à ce qu’elle dorme. J’ai été entendue car si ça semble normal et que cette option semble être systématiquement proposée aux parents à l’hôpital de l’enfance ce n’est pas le cas dans les hôpitaux universitaire apparemment car à Lausanne non plus on nous le propose pas. Ils ont bien écouté que Zoé ne supportait pas le dormicum et elle a été anesthésiée à toute tranquillement dans mes bras. Il faut toujours signer tous les papiers de décharges avec toutes les éventuelles complications qu’il pourrait y avoir c’est toujours très étrange car finalement nous n’avons pas vraiment le choix alors faut bien signer quand même ! Pendant l’intervention je suis sortie prendre l’aire juste 45 minutes. A peine de retour j’ai pu rejoindre Zoé déjà réveillée et un peu agitée. Elle s’est vite calmée dans mes bras et une fois en chambre elle a pu boire son biberon et une heure plus tard mangeait des chips ! Ce cathéter, broviac, c’est vraiment pas beau à voir. Il y a eu une petite ouverture sur le haut du torse juste vers l’épaule, le cathéter a été posé sur la grosse veine direction du cœur et nous on voit juste le fil qui sort de la peau un peu plus bas. Le tuyau si on veut, se sépare en deux ensuite permettant deux accès. Un pour les médicaments utilisés depuis et un autre accès pour la nourriture qu’elle aura quand elle ne mangera plus. Je ne mettrai pas de photo de ce truc vraiment moche…que je me réjouis déjà du jour où on l’enlèvera. L’autre de la jambe avait été enlevé avant de rentrer et elle garde encore un sacré hématôme de là où ils n’avaient pas pu le placer à gauche.
Zoé rigole avec toutes les infirmières, chante danse et c’est chaque nouvelle infirmière qui me dit : Mais elle pleure dès fois ? Elle rigole toujours comme ça ? Elle prend les médicaments sans problème. J’ai reçu un planning pour ces prochaines semaines, avec chaque jour tous ce qu’elle doit prendre. Chaque jour il y a un antibiotique qu’elle prend depuis sa rechute, 2x par jour, puis un médicament pour protéger son foie aussi 2x par jour et des gouttes 3x par jour contre la douleur. Bien sûr que ces deux derniers n’ont vraiment pas bon gout. Mais même si elle n’est pas toujours d’accord elle finit par les prendre avec un peu de chantage et de discussion mais sans forcer jamais. Elle a bien compris qu’elle n’avait pas le choix. A chaque médicament elle dit : C’est pour quoi celui- là ? Je lui dis : pour ne pas avoir mal au ventre, pour pas attraper les microbes des autres, pour pas avoir bobo et les injections tous les jours dans la cuisse c’est pour aider les gentilles cellules à avoir de la force. Bientôt elle en aura 2 par jour. Elle a reçu de la part de la psychologue un dépliant, c’est un bateau que l’on peut coller et décoller et il navigue en direction de la maison. Donc chaque jour on le décolle et on le fait avancer en direction de la maison. Il y a aussi des poissons, des étoiles de mers à y coller à chaque médicament son poisson. Elle n’est pas trop motivée de coller les poissons donc nous avons un peu de retard mais l’idée du bateau est super je trouve. On hydrate bien sa peau et cette chimio aujourd’hui au 3ème jour d’admission la fatigue un peu. Mais elle arrive toujours à sourire. Sur le plan le jour 0 est le jour où les cellules souches seront redonnées. Les jours avant sont les jours en négatifs. Aujourd’hui samedi nous sommes jours -4. La plupart des enfants fatigue à ce stade, puis une baisse d’appétit se fait sentir. A partir du jour de la greffe et les deux jour qui suivent c’est souvent là que la chimio a tout détruit dans la moelle. Ce qui engendre fièvre, muscite (aphtes dans la bouche très douloureux), vomissements et qu’ils ne mangent plus. A ce moment-là, la nourriture parentérale est mise en route (par le cathéter). Et il faut attendre que la greffe prenne, que la moelle reproduise les globules blancs qui dès qu’ils sont de retour la muscite va mieux. Que tous ces effets secondaires disparaissent et que l’enfant boive et mange à nouveau un peu.
C’est un peu comme une bombe à retardement disait une maman, c’est vrai oui, mais moi pour l’instant je prends chaque jour comme il vient, et chaque jour où Zoé rigole encore même fatigue je me dis que ça va encore !
Zoé, tout le monde me dit qu’elle est exceptionnelle. Je ne vais pas dire le contraire c’est ma fille. Mais là dans un autre hôpital qu’on continue à me le dire je vais vraiment y croire. Il y avait cette jeune fille qui ne mangeait plus depuis des semaines dans notre chambre. Zoé arrive et la jeune fille tombe un peu sous son charme et hop elle a commencé à manger et elles ont joués ensemble alors qu’elle n’avait pas le gout de sortir de son lit. Elle est venue vers Zoé elles ont joués aux playmobiles ensemble. Je me suis dis que Zoé était vraiment une championne.
Je garde espoir qu’elle n’aura pas trop de douleurs et qu’elle dormira beaucoup pendant cette période pour qu’elle ne souffre pas trop et que ça ne soit pas trop long surtout.
Aujourd’hui ma sœur vient me remplacer auprès de Zoé quelques heures et je pourrais avec mon mari et Lana prendre un peu de temps pour prendre l’air. Surtout que le soleil est là. Les nuits sont courtes car bien agitées avec les chimios à changer les machines qui bipent et les changements de couches que je laisse le soin aux infirmières de faire.
Lana est venue mercredi avec son papa. Elle avait le désir de se déguiser en clown pour les enfants de l’hôpital pensant qu’il n’y en avait pas ici. D’abord un peu gênée elle n’a pas voulu le mettre. Puis les clown sont venus et elle a vite été se changer et un clown de la fondation lui a dit qu’elle devait trouver un nom, puis l’a baptisé. ça été un moment super car Lana aimerait maintenant une blouse blanche comme les clown avec de grandes poches. Avis aux amateurs de couture ! lol
Cet après-midi (j’edite mon message de ce matin) Lana et Zoé ont vraiment super bien joué ensemble. Nous avions laissé à Zoé avec sa marraine (ma soeur) pour le repas de midi et la sieste pendant que nous sommes partis en ville. On voit que nous vivons à la campagne ! Lana émerveillée de tout en ville ! Le bus d’abord, la ville, les grands magasins où il faut beaucoup marcher. Les nombreux étages des magasins et y’a même pas de caddie dans ces magasins qu’elle nous dit! Puis un petit détour à la maison Ronald Mac Donald où ils vont passer la nuit. Pensez-y à votre monnaie quand vous y allez au Mac Do. La nuit n’êst certes pas gratuite mais elle est à Chf 18.– la chambre le linge de lit et serviette de bain fournis. S’il n’y avait pas de place ça aurait été un hôtel où ils auraient du loger. Lana se réjouit d’aller dormir là bas avec son papa. Nous sommes seules dans uns grande chambre. Alors après avoir fait la course dans les couloirs avec les tracteurs, elles ont joués à l’infirmière bien sûr Lana, la maman Zoé et le bébé était la poupée. Le service est relativement petit vraiment il n’y a que les patients suivis en oncologie contrairement à Lausanne. Il y a une salle de jeux très bien fournie, les gens sont respecteux des jouets au même titre qu’à la cuisine il y a un frigo pour les patients, un pour le personne et un pour le personnel. Tout est toujours bien rangé et les gens semblent respecter les différentes consignes. Zoé a très bien mangé toujours ses saucises de lyon avec de la mayonnaise et la salade avec la fameuse sauce de sa grand-maman que je reçois chaque semaine ! Ce soir son biberon a eu du succès, ouf, une journée se termine avec une Zoé qui a mangé en forme qui a fait rire le service encore à se promener avec sa soeur dans une poussette de poupée et qui s’est endormie tôt pour un soir d’hôpital, soit à 20h45 !
Zoé profite de jouer à la Barbie qu’elle a découvert ici, on a fait de la peinture, elle a pu faire de la musique avec une dame spécialisée dans la thérapie musicale. J’essaie au maximum de sortir de la chambre et de profiter de cet espace avant que Zoé ne soit consignée en chambre. Elle aime jouer avec ses playmobiles au moins ça ça se nettoie facilement et on pourra prendre avec dans la chambre.
Je sais que vous êtes nombreux à penser à Zoé et j’espère que toutes ces pensées l’aideront dans les deux prochaines semaines à venir.
Zoé et son combat contre le neuroblastome 